Олег Кириленко: «Дорога життя» продовжує надавати послуги дітям і людям з інвалідністю в повному обсязі

Із першого дня функціонування установи її директором був і залишається Олег Кириленко, лікар за фахом, людина надзвичайно віддана своїй роботі та вихованцям. Йому і надаємо перше слово.

– За 23 роки існування  Центр «Дорога життя» зазнав не одну трансформацію, а нині  переживає чергову: на його базі створено ГО «Дорога життя», яка виконує соціальне замовлення для міста.

Нагадаю трохи історію виникнення закладу. Передусім хочу згадати людей, які стояли у витоків створення «Дороги життя». Це міське Товариство людей з інвалідністю «Оптиміст» під керівництвом Василини Марко і нині покійної Любові Пчолинської,  а також тодішній міський голова міста Степан Сембер. Чималий внесок в організацію роботи Центру зробили представники американського міста- побратима Корвалліса і, зокрема, людина, яка, власне, й ініціювала його створення, – Керол Полсон. Усі ці роки вони поруч із Центром  і допомагають у його діяльності.

Центр виріс із маленької структури, де було 6-7 вихованців і стільки ж співробітників, у заклад, де нині вже 25 співробітників і 75 вихованців. Передусім це діти з Ужгорода, найважча категорія –  органічне  ураження нервової системи, розумова відсталість, вроджені вади розвитку тощо. Причому ужгородців у нас 55,  решта – діти з Ужгородського району та внутрішньо переміщені особи, які перебувають зараз в обласному центрі Закарпаття . Це близько 25 людей, які проживають нині в нас, – люди з інвалідністю та ті, хто їх супроводжує. Намагаємося максимально надавати їм послуги, в тому числі реабілітаційні. За період воєнного стану 160 людей з інвалідністю та їхній супровід удалося відправити в Румунію і далі в Європу. Є 6 дітей ВПО, які відвідують групу денного догляду. У цих людей різні долі, різні ситуації, і ми намагаємося допомагати їм усіма засобами, які маємо.

Минулоріч був непростий період у діяльності Центру через коронавірус. Намагалися максимально організувати протиепідемічні заходи, але доклалися і проблеми із фінансуванням із вересня минулого року, вирішити їх вдалося цьогоріч у травні. Та ми продовжували працювати. Загалом існування подібних закладів для України досить складне, за цим соціальним замовленням у країні фактично працюють лише Вінниця та Ужгород, а послуга – «Денний догляд» проходить апробацію як експеримент у Міністерстві соціальної політики.  Ми перебуваємо в постійному контакті та перемовинах як із міською владою (дякуємо їй за порозуміння та підтримку), так і з центральною, домагаємося змін у законі про соціальні послуги.

На сьогодні змінили трохи форму надання послуг. Тепер це денний догляд, а не реабілітація. У структурі зараз: відділення денного догляду дітей з інвалідністю, відділення денного догляду осіб з інвалідністю із трудовою зайнятістю і програма підтриманого проживання, яка працює на волонтерських засадах, оскільки немає фінансування, на жаль, соціального замовлення із міста.  За період дії воєнного стану, який, на превеликий жаль, триває, Центр жодного дня не припиняв своєї роботи та продовжував надавати послуги вихованцям та ВПО.

Потрясіння останніх років не здолали нас, «Дорога життя» продовжує надавати послуги дітям і людям з інвалідністю в повному обсязі . Ми зберегли кістяк колективу і намагаємось знімати соціальне напруження щодо цієї категорії містян.

Серед іноземців, котрі в різні часи відвідували Ужгород, американка Керол Полсон посідає особливе місце. Вона була серед ініціаторів створення 1997 року Асоціації громадян міст Ужгорода та Корвалліса і саме їй, за свідченням багатьох, місто завдячує створенням 1999 року медико-соціального реабілітаційного центру «Дорога життя» (тоді – «Оптиміст»).  Ось що вона розповідає.

– Я пишаюся тим, що була серед ініціаторів створення МСРЦ «Дорога життя». На це мене наштовхнув один випадок. Як відомо, в  рамках асоціації громадян Ужгорода і Ковалліса було здійснено низку проєктів, у тому числі й обмін делегаціями. Так група ужгородських школярів поїхала до Сполучених Штатів Америки. У місті Корвалліс вони були задіяні у благодійному проєкті створення умов доступності для людей з інвалідністю, зокрема й встановлення пандусів. І тут один із школярів сказав, що в Ужгороді немає таких людей. Інший додав, що вони є, але соромляться або не мають фізичних можливостей  з’являтися у місті.  Для мене це був дзвіночок: такий стан речей треба змінювати. І річ навіть не в благодійності. Головне – принцип рівності. У людей із обмеженими можливостями є такі ж права, як і у здорових. Вони мають почуватися комфортно у місті, у якому живуть, а не ховатися по домівках. І тепер, навідуючись до Ужгорода, бачу суттєві зміни в місті. Коли вперше тут була, то, скажімо, дітей з синдромом Дауна не можна було побачити на вулицях. А тепер зустрічаю, гуляючи, і їх, і людей на візках… Це добре і для самих мешканців, адже вони усвідомлюють, що хоч не всі однакові, але всі рівні. Хочу запевнити: в будь-якому випадку я завжди душею і серцем з «Дорогою життя», її колективом та вихованцями. І з усіма мешканцями вашого чудового міста.

Найяскравішими моментами свого життя впродовж двох років вважає перебування в Центрі волонтерка із США Пі Джей Вернер.

– Мені було 60, я мала 5 дорослих дітей і 4 онуків, коли приєдналася до Корпусу Миру в 2005 році. Корпус Миру – це програма волонтерів зі Сполучених Штатів, метою яких є безоплатна робота в країні, до якої вони призначені, і ділитися своєю культурою та дізнаватися про культуру нової країни, у якій вони живуть. Я жила і працювала у Бельгії, Італії та Німеччині, але ніколи не була в Україні. Після мовного навчання в Києві я дізналася, що їду в Ужгород працювати в Центрі реабілітації дітей з інвалідністю «Дорога життя». Працюючи тут, бачила, що працівники розуміли свою відповідальність за виховання ужгородців в інтересах дітей з інвалідністю, яких обслуговували. Мені було приємно працювати з високомотивованим і компетентним персоналом разом із багатьма батьками-волонтерами. Я полюбила багатьох дітей і молодих людей у Центрі. Панувала яскрава та весела атмосфера, яка приносила задоволення ходити на роботу.

Я ніколи не забуду моїх дорогих українських друзів і досвід у Центрі. Абсолютно невиправдана війна, яку Путін і російські військові ведуть проти незалежної України, розбиває моє серце. Я пишаюся підтримкою, яку Сполучені Штати продовжують надавати Україні, і з нетерпінням чекаю закінчення цієї жахливої війни.

Певний час на Закарпатті працювала робоча група з Нідерландів. У програмі візиту групи були зустрічі з представниками влади, відвідування психо-неврологічних закладів, проведення ряду тренінгів. Окрема програма здійснювалася на базі МСРЦ «Дорога життя». Очолював робочу групу Ерік Гункамп, психіатр  Parnassia Group, професор університету в м.Лейден. Результатми свого візиту він був задоволений.

- Я побував у декількох містах України і маю уявлення про те, як в Україні поставлена робота з людьми з обмеженими можливостями. На жаль, відчувається історичний негативний досвід із радянських часів, який тягне назад. Але в Ужгороді побачив людей, які віддаються своїй справі. І, що важливо, роблять вони це з душею і серцем та справді зацікавлені у змінах. Звісно, наскільки це можливо. Центр «Дорога життя»  має значні досягнення. Впроваджене підтримане проживання, розвиваються різні види діяльності, зокрема, раннє втручання. Загалом, треба більше інвестувати у цю справу і всіляко підтримувати її. І найголовніше: в закладі працюють люди,  готові змінювати щось навіть у надзвичайно важких умовах, які переживає нині Україна.

Як уже зазначалося, нині в Центрі проживають близько 20 людей з інвалідністю та тих, хто їх супроводжують. Одна із  таких сімей – Авакумови, у якій мама і двоє синів. Любов Авакумова ділиться своїми враженнями про перебування в Центрі «Дорога життя».

- Ми приїхали з Покровська Донецької області, це 50 км від Донецька. Півтора місяці минуло після початку війни, а ми не рухалися з місця, хоча нам всі казали: чого ви сидите, адже води немає, ліфт не працює (а ми мешкали на 9-му поверсі)… А ми вирішили триматися до останнього, не поїдемо нікуди. І тут телефонують із соцзахисту: збирайтеся швидко, формується потяг Покровськ – Чоп.  Мій старший син Рома –  інвалід 1 групи, у нього розсіяний склероз, тож уявляєте, з якими труднощами ми стикнулися на вокзалі та розміщенні в вагоні. Другий син Максим теж з інвалідністю. Працював у шахті, отримав травму голови  –  3 група. І я сама з двома. Ще в дорозі нам зателефонував Олег Кириленко і з’ясував час приїзду до Чопа. Він заспокоїв нас, запевнив, що зустрінуть. Приїхали в Чоп вночі, нас зустріли, завезли на місце. Закінчилися наші муки, і ми ніби із пекла потрапили в рай. Олег Павлович Кириленко – чудова людина, керівник з великої літери. Одразу все пояснив, розпитав. Хотіли за кордон виїхати, але були проблеми з документами, тож ми залишилися в Ужгороді. І не шкодуємо. Рома  каже, що все чудово: не бомблять, все спокійно, поруч привітні люди, які про нас турбуються, тобто, живемо, як у Бога за пазухою.

Людмила Ортутай